Habiter le monde, autrement

Il est des sujets que j’ai volontairement choisi d’éviter depuis le lancement de Trivena. Non pas parce qu’ils me rendent mal à l’aise ou parce qu’ils relèvent uniquement de ma vie privée, mais parce que je n’ai jamais voulu qu’un diagnostic devienne le prisme à travers lequel les autres me perçoivent. Je souhaitais que mon travail parle de lui-même. Si mes textes trouvent un écho auprès des lecteurs, je veux croire que c’est d’abord parce que les idées qu’ils véhiculent résonnent en eux, et non parce qu’ils connaissent un aspect profondément personnel de celle qui les écrit. Avec le temps, j’ai toutefois compris qu’il existe une différence fondamentale entre laisser un diagnostic définir notre identité et lui permettre d’éclairer des expériences que tant de personnes continuent de mal comprendre. Si Trivena s’est toujours donné pour mission d’explorer la physiologie humaine, notre extraordinaire capacité d’adaptation et la diversité du vivant, alors il est peut-être temps de reconnaître que notre système nerveux fait lui aussi partie de cette diversité.

J’avais quarante-quatre ans lorsque j’ai appris que j’étais autiste. Avec le recul, je ne peux pas dire que ce diagnostic m’ait réellement surprise. Depuis des décennies déjà, j’essayais de comprendre pourquoi tant d’aspects de la vie quotidienne semblaient me demander un effort considérable alors que les autres paraissaient les traverser avec une facilité déconcertante. J’avais construit une carrière professionnelle enrichissante, je m’étais mariée, j’avais voyagé, cultivé des passions qui m’accompagnent encore aujourd’hui et appris à évoluer dans des environnements où, de l’extérieur, tout semblait parfaitement normal. À bien des égards, c’était vrai. Ce qui a changé après ce diagnostic, ce n’est pas la personne que j’étais, mais la façon dont je me comprenais. Loin de limiter mes ambitions, cette nouvelle compréhension m’a plutôt encouragée à les redéfinir. Je suis retournée à l’université, j’ai obtenu mon diplôme avec distinction et j’ai finalement choisi de quitter une carrière qui ne correspondait plus à la personne que je souhaitais devenir. Je n’ai jamais considéré l’autisme comme une tragédie, une faiblesse ou quelque chose qu’il fallait corriger. Ce diagnostic ne m’a pas offert une excuse; il m’a donné un vocabulaire. Il m’a permis de relier des expériences qui, jusque-là, semblaient éparses et sans explication, remplaçant des décennies de remises en question par quelque chose d’infiniment plus précieux : la compréhension.

Il m’a également permis de revoir sous un tout autre éclairage certaines expériences professionnelles qui, à l’époque, m’avaient laissée perplexe. J’ai commencé à réaliser que plusieurs commentaires et attitudes dont j’avais fait l’objet traduisaient davantage une méconnaissance de l’autisme qu’une véritable évaluation de mes compétences. Un jour, une boîte de trombones a été lancée sur mon bureau avec la suggestion que je les compte. Une autre fois, un collègue m’a lancé, sur le ton de la plaisanterie, que je devrais l’accompagner au casino puisque je serais certainement douée pour compter les cartes. Plus troublant encore, après avoir parlé ouvertement de mon diagnostic, un supérieur m’a reproché de m’en servir comme excuse pour justifier un prétendu manque de productivité, alors même que mon rendement avait toujours été excellent. Aucun de ces épisodes ne résume ma carrière, et je ne crois pas qu’ils aient été motivés par la malveillance. Ils illustrent toutefois à quel point les idées préconçues entourant l’autisme demeurent bien présentes et avec quelle facilité l’intelligence, la compétence et la performance peuvent être remises en question dès qu’un diagnostic entre dans l’équation.

L’une des raisons pour lesquelles j’ai longtemps hésité à écrire cet article est que l’autisme est devenu un sujet sur lequel tout le monde semble avoir une opinion. Les conversations tournent souvent autour de stéréotypes, de représentations caricaturales ou de messages simplifiés qui réduisent une réalité neurodéveloppementale extraordinairement complexe à quelques comportements facilement reconnaissables. Au fil du temps, beaucoup en sont venus à croire que l’on peut identifier une personne autiste simplement parce qu’elle évite le regard, apprécie les routines, est sensible au bruit ou éprouve certaines difficultés sociales. D’autres, généralement avec les meilleures intentions du monde, mettent rapidement fin à la conversation en affirmant que « tout le monde est un peu autiste ». Cette remarque, bien qu’elle se veuille rassurante, produit malheureusement l’effet inverse. Elle brouille une distinction essentielle entre le fait de se reconnaître occasionnellement dans certains traits humains et celui de vivre chaque jour avec un système nerveux qui traite le monde différemment.

En réalité, les caractéristiques humaines s’inscrivent toutes sur un continuum. Il arrive à chacun de se sentir dépassé par un environnement bruyant, de préférer une certaine prévisibilité, de vivre un malaise social ou d’avoir besoin de solitude après une journée exigeante. Rien de tout cela n’est propre à l’autisme. Ce qui définit l’autisme, ce ne sont pas des traits isolés, mais la façon dont ils s’entrecroisent, persistent dans le temps et influencent la perception du monde tout au long de la vie. Il ne s’agit ni d’une question de personnalité, ni d’une simple préférence, ni d’un tempérament particulier. L’autisme correspond à un développement neurologique différent qui influence le traitement des informations sensorielles, la communication, la régulation émotionnelle, l’attention, les apprentissages et les capacités d’adaptation de façon à la fois constante et profondément individuelle. La différence ne réside pas dans le fait que les personnes autistes vivraient des expériences totalement étrangères au reste de la population, mais bien dans l’intensité, la fréquence et le coût physiologique cumulatif qu’implique le fait d’évoluer dans un monde conçu principalement selon des attentes neurologiques différentes.

Pour beaucoup de femmes de ma génération, la raison pour laquelle l’autisme est demeuré invisible jusqu’à l’âge adulte tient en un seul mot : l’adaptation. Bien avant que le terme camouflage fasse son apparition dans les ouvrages scientifiques et les médias, nombreuses étaient celles qui le pratiquaient déjà sans jamais savoir qu’il existait un mot pour le décrire. Très tôt, nous avons appris à observer avant de participer. Nous regardions attentivement les autres pour comprendre comment naissaient les amitiés, à quel moment il fallait intervenir dans une conversation, combien de temps soutenir le regard, quelles expressions faciales semblaient appropriées, quels comportements passaient inaperçus et lesquels attiraient une attention dont nous ne voulions surtout pas. Notre objectif n’était pas de devenir quelqu’un d’autre. Il était simplement de trouver notre place dans un monde dont les règles semblaient évidentes pour tout le monde, sauf pour nous. Avec les années, ces ajustements sont devenus si automatiques qu’ils ont cessé de nous apparaître comme des stratégies d’adaptation. Ils sont devenus notre façon d’habiter le monde.

Lorsque je regarde aujourd’hui les photographies de mon enfance, je n’y vois plus une petite fille simplement timide, discrète ou sérieuse. J’y vois une enfant qui tentait déjà de comprendre un monde régi par des règles implicites que les autres semblaient avoir assimilées naturellement. Je me souviens avoir passé beaucoup plus de temps à observer qu’à participer, fascinée par les interactions humaines, essayant de comprendre non seulement ce que les gens disaient, mais aussi pourquoi ils le disaient, comment ils savaient quand intervenir, quand rire, quand changer de sujet ou quand se taire. Observer me paraissait beaucoup plus sécurisant que deviner. À cette époque, personne n’aurait songé à reconnaître de l’autisme chez une fillette qui réussissait bien à l’école, s’exprimait avec aisance et semblait relativement bien s’intégrer. Avec le recul, je réalise que ce que plusieurs adultes interprétaient comme de la maturité, de l’autonomie ou de la réserve était souvent, en réalité, une forme d’adaptation déjà profondément enracinée.

Le terme camouflage est aujourd’hui largement utilisé pour décrire cette réalité, mais je me demande parfois s’il ne simplifie pas excessivement ce qui se passe réellement. Le mot évoque l’idée d’un déguisement, comme si la personne cherchait volontairement à tromper les autres en cachant qui elle est vraiment. Ce n’est pourtant jamais ainsi que je l’ai vécu. Je n’essayais pas d’être quelqu’un d’autre. J’essayais de comprendre les règles d’un jeu dont tout le monde semblait connaître les consignes alors que je les cherchais encore. Chaque ajustement, chaque observation, chaque réponse soigneusement réfléchie représentait une tentative de participer plus facilement à un monde qui prenait rarement le temps d’expliquer son fonctionnement. Si performance il y avait, elle ne visait pas à tromper qui que ce soit. Elle consistait plutôt à réduire les malentendus, éviter les critiques et trouver une façon d’appartenir au groupe sans attirer l’attention sur des différences que je ressentais profondément sans encore pouvoir les nommer.

Du point de vue de la physiologie, toutefois, l’adaptation n’est jamais gratuite. Chaque ajustement demandé au système nerveux exige de l’énergie. Chaque stimulation sensorielle qui doit être filtrée, chaque conversation qui demande une interprétation consciente, chaque changement imprévu qui exige une réorganisation rapide, chaque effort pour retenir une réaction instinctive ou produire une réponse socialement attendue représente un travail supplémentaire pour le cerveau. Pris isolément, chacun de ces efforts peut sembler anodin. Répétés des centaines de fois au cours d’une journée, ils finissent toutefois par représenter une charge physiologique considérable. Voilà pourquoi tant d’adultes autistes parlent d’un épuisement qu’il est souvent difficile d’expliquer à ceux qui ne l’ont jamais vécu. Il ne s’agit pas simplement de fatigue après une journée bien remplie, mais du coût cumulatif d’une adaptation permanente, souvent si automatique que nous-mêmes ne réalisons pleinement l’énergie qu’elle nous demande qu’au moment où nos réserves sont complètement épuisées.

L’une des idées qui me préoccupe le plus est la tendance persistante à confondre l’autisme avec la maladie mentale. Les deux réalités peuvent coexister, mais elles ne sont ni équivalentes ni interchangeables. L’autisme est une condition neurodéveloppementale, ce qui signifie que le cerveau se développe différemment dès les premiers stades de la vie. Il ne s’agit pas d’une maladie qui apparaît soudainement à l’âge adulte, ni d’un trouble que l’on peut faire disparaître à l’aide d’un traitement. L’anxiété, la dépression, le traumatisme, l’épuisement professionnel ou d’autres problèmes de santé mentale peuvent certainement toucher les personnes autistes, comme ils peuvent toucher n’importe qui. Dans certains cas, ils surviennent justement parce que le système nerveux est soumis, jour après jour, à un effort d’adaptation considérable. Ces réalités méritent d’être reconnues et traitées lorsqu’elles se présentent, mais elles ne sont pas l’autisme. Confondre une différence neurologique avec une maladie mentale ne fait pas qu’entretenir les préjugés; cela nous empêche surtout de poser une question beaucoup plus pertinente. Plutôt que de chercher ce qui ne va pas chez une personne, pourquoi ne pas commencer par nous demander comment son système nerveux fait l’expérience du monde qui l’entoure?

Cette distinction est loin d’être anodine, car elle transforme complètement notre façon d’interpréter certains comportements. Lorsqu’une personne devient rapidement submergée par les stimulations sensorielles, a besoin de davantage de temps pour traiter une information, éprouve de la difficulté à composer avec un changement imprévu ou ressent le besoin de s'isoler après une longue période d'interactions sociales, notre premier réflexe consiste souvent à croire que quelque chose ne va pas sur le plan émotionnel. Pourtant, il est tout aussi possible que son système nerveux ait simplement atteint les limites de ce qu'il est capable de traiter confortablement à ce moment précis. Cette nuance peut sembler subtile, mais elle change profondément le regard que nous portons sur les autres. Nous avons tendance à considérer la régulation émotionnelle comme une question de volonté, de résilience ou de personnalité, alors qu'elle dépend aussi, dans une certaine mesure, de la façon dont notre cerveau traite l'information. De la même manière qu'aucun effort de volonté ne permet à une personne de percevoir des fréquences que son audition ne peut détecter, la volonté ne peut à elle seule modifier la manière dont un cerveau autiste filtre les informations, interprète les stimuli sensoriels ou réagit à un environnement qui exige une adaptation constante.

C'est probablement ce qui explique pourquoi tant de personnes autistes sont encore qualifiées d'hypersensibles, de rigides, d'anxieuses, de dramatiques ou d'asociales. Ces jugements reposent sur ce qui est visible, sans tenir compte de tout le travail invisible qui précède les comportements observés. La sensibilité n'est pas une faiblesse. Le besoin de récupérer n'est pas de la paresse. Le besoin de prévisibilité n'est pas de l'entêtement. Bien souvent, il s'agit simplement des conséquences naturelles d'un système nerveux qui, depuis des heures, filtre, analyse, organise, interprète et régule une quantité d'informations dont la plupart des gens ne soupçonnent même pas l'existence. Lorsque nous jugeons uniquement le comportement observable sans chercher à comprendre l'effort physiologique qui le précède, nous risquons presque inévitablement de tirer des conclusions erronées.

Cette réalité devient particulièrement évidente lors des périodes de surcharge. Le terme meltdown est parfois traduit par « crise », un mot qui évoque malheureusement, dans l'imaginaire collectif, une perte de contrôle, une colère excessive ou une forme d'immaturité émotionnelle. Ce n'est pourtant pas ainsi que je le vis. Un meltdown n'est ni un choix, ni une stratégie, ni une tentative d'attirer l'attention ou d'influencer les autres. Il survient lorsqu'un système nerveux qui s'est adapté sans relâche atteint tout simplement la limite de ce qu'il est capable de supporter. J'aime le comparer à un disjoncteur électrique qui coupe momentanément le courant pour éviter des dommages plus importants. Lorsque ce point de rupture est atteint, l'effort visant à demeurer calme, concentrée et socialement fonctionnelle est souvent présent depuis des heures, parfois même depuis plusieurs jours, sans que personne ne puisse le percevoir.

Ce que l'on voit rarement, en revanche, c'est tout ce qui suit. Le retour à l'équilibre ne se mesure pas en quelques minutes. Il peut demander plusieurs heures, parfois plusieurs jours, de calme, de solitude, d'un environnement peu stimulant, de sommeil réparateur ou simplement de l'absence de nouvelles exigences. Cet épuisement n'est pas seulement émotionnel; il est profondément physique. Mes muscles deviennent tendus, ma capacité de concentration diminue, je cherche mes mots, les bruits qui m'entourent deviennent rapidement insupportables et des décisions pourtant banales commencent soudainement à sembler insurmontables. Pendant très longtemps, j'ai cru que ces épisodes traduisaient un manque de résilience ou une incapacité personnelle à gérer la vie quotidienne. Comprendre l'autisme m'a permis de porter un tout autre regard sur ces expériences. Mon système nerveux n'était pas en train de me faire défaut. Il faisait exactement ce qu'il devait faire : récupérer.

Recevoir un diagnostic à l'âge adulte procure souvent un immense soulagement, mais le soulagement n'est qu'une partie de l'histoire. Il s'accompagne aussi d'une forme de deuil dont on parle beaucoup moins. Il ne s'agit pas du deuil du diagnostic lui-même, ni du désir de devenir quelqu'un d'autre. Il s'agit plutôt de réaliser, parfois avec une certaine émotion, toute l'énergie qui a été consacrée à tenter de corriger quelque chose qui n'avait jamais eu besoin de l'être. Il m'arrive de me demander comment mon enfance, mon parcours scolaire, certaines relations ou certains milieux de travail auraient pu être différents si cette compréhension avait été présente plus tôt. Ces questions demeureront toujours sans réponse, et je ne souhaite pas vivre tournée vers ce qui aurait pu être. Elles méritent néanmoins d'être reconnues, car le soulagement et le deuil ne s'opposent pas. Ils peuvent coexister, chacun laissant progressivement place à une compréhension de soi qui remplace enfin des décennies de doutes inutiles.

Paradoxalement, recevoir ce diagnostic m'a également donné la permission de cesser de m'excuser pour des besoins que mon système nerveux avait toujours eus. Le calme n'est pas un luxe. La solitude n'est pas un rejet des autres. Les routines ne sont pas de la rigidité. Le besoin de récupérer n'est pas un signe de faiblesse. Il ne s'agit pas de défauts de caractère qu'il faudrait corriger, mais de stratégies qui me permettent de fonctionner à mon meilleur. Plus je comprends ma propre physiologie, mieux je suis en mesure d'en prendre soin, tout comme la compréhension de la nutrition, du mouvement ou du sommeil nous permet de faire des choix qui soutiennent le reste de notre organisme. Notre système nerveux mérite, lui aussi, d'être abordé avec curiosité, respect et bienveillance.

Il existe également une autre idée reçue qui mérite d'être remise en question. On présente souvent l'intelligence et l'autisme comme s'il s'agissait de deux réalités incompatibles, comme si le fait d'être articulé, d'avoir une carrière réussie, de poursuivre des études universitaires ou d'éprouver une curiosité intellectuelle insatiable excluait, d'une façon ou d'une autre, la possibilité d'être autiste. Mon expérience m'a appris exactement le contraire. Le même système nerveux qui remarque des liens que d'autres ne voient pas, qui développe une fascination profonde pour certains sujets et qui passe des heures à établir des connexions entre des idées apparemment sans rapport est souvent le même qui s'épuise sous l'effet d'une surcharge sensorielle, d'interactions sociales prolongées ou d'environnements où l'imprévu est omniprésent. Il ne s'agit pas de contradictions. Ce sont différentes manifestations d'une même architecture neurologique. Les forces et les défis ne racontent pas deux histoires distinctes; ils constituent bien souvent différents chapitres d'une seule et même histoire.

L'une des plus grandes leçons que m'ont apportées mes études en physiologie humaine est que le corps ne fait que très rarement les choses au hasard. Qu'il s'agisse de nutrition, de mouvement, de sommeil, de stress chronique ou du système nerveux lui-même, notre organisme s'adapte constamment aux conditions dans lesquelles il évolue. Certaines adaptations nous permettent de nous épanouir. D'autres nous permettent simplement de continuer à avancer. Toutes, ou presque, racontent une histoire. Comprendre ce principe a profondément transformé ma façon de concevoir la santé, mais aussi ma façon de me comprendre moi-même. Au lieu de me demander pourquoi je n'étais pas davantage comme les autres, j'ai commencé à me poser une question infiniment plus utile : qu'est-ce que mon système nerveux essayait d'accomplir? Ce simple changement de perspective a remplacé des années de frustration par de la curiosité, et la curiosité est presque toujours un meilleur point de départ que le jugement.

J'ai également compris que, si l'adaptation est l'une des plus remarquables capacités du corps humain, elle ne devrait jamais reposer uniquement sur les épaules de la personne qui s'adapte. Pendant une grande partie de ma vie, je suis devenue très habile à évoluer dans des environnements qui, eux, ne changeaient jamais pour moi. Comme bien des femmes autistes, j'ai appris à masquer des différences que personne ne voyait, en croyant que si j'étais épuisée, dépassée ou submergée, c'était à moi de faire davantage d'efforts. Je ne le crois plus aujourd'hui. Une société qui valorise véritablement la diversité ne peut pas se limiter aux différences qui sont faciles à célébrer tout en demandant aux autres de demeurer invisibles. S'adapter est parfois nécessaire. Être compris l'est tout autant.

S'il y a une idée que j'aimerais laisser au lecteur, ce n'est pas que l'autisme devrait inspirer l'admiration, la compassion ou la crainte. C'est simplement qu'il mérite d'être compris. Nous portons tous en nous une part d'invisible, et la neurodivergence nous rappelle que les apparences disent bien peu de l'effort que certaines personnes déploient simplement pour participer au même monde que tout le monde. Le collègue qui semble réservé est peut-être en train de traiter une quantité d'informations que personne ne soupçonne. L'amie qui quitte une soirée plus tôt n'est peut-être pas distante; elle est peut-être arrivée au terme de ce que son système nerveux est capable de soutenir. L'enfant qui observe longtemps avant de participer n'est pas nécessairement timide; il est peut-être simplement en train d'apprendre autrement. Lorsque nous remplaçons les suppositions par la curiosité, nous faisons un premier pas vers une compréhension plus juste de l'autre.

Quant à moi, je ne mesure plus ma réussite à ma capacité de paraître « normale ». Après plus de cinquante années passées à essayer de comprendre pourquoi la vie me semblait souvent plus exigeante qu'elle ne paraissait l'être pour les autres, j'ai finalement compris que le véritable objectif n'avait jamais été la normalité. Il a toujours été la compréhension. Comprendre la façon dont j'habite le monde à travers mon système nerveux m'a permis d'en prendre soin avec davantage de bienveillance, de construire une vie davantage en accord avec mes valeurs qu'avec mon camouflage, et d'apprécier des forces que je ne voyais pas auparavant parce que j'étais trop occupée à tenter de faire disparaître les différences qui les accompagnaient. Ce cheminement n'est pas terminé, et il ne le sera probablement jamais. Pour la première fois, toutefois, je n'ai plus l'impression d'essayer de devenir quelqu'un d'autre. J'apprends simplement à être pleinement moi-même.

Peut-être est-ce là la plus grande leçon que la neurodivergence m'aura apprise. La santé ne consiste pas à amener chaque corps ni chaque cerveau à correspondre à une même définition de la normalité. Elle commence lorsque nous reconnaissons l'extraordinaire diversité avec laquelle les êtres humains viennent au monde et que nous cessons de considérer nos différences comme des anomalies à corriger. Elles font partie intégrante de notre humanité. Il n'existe peut-être pas une seule façon « normale » d'habiter le monde. Il existe simplement des êtres humains qui le traversent avec des systèmes nerveux différents, chacun s'adaptant à sa manière, chacun méritant d'être compris avant d'être jugé.